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"Carta de un Bebe con Síndrome de Down"

Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.

Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.

Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.
Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.

Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.

Los amo.



Uno de los deseos de todos los padres, cuando saben que están esperando la llegada de un nuevo ser, es que el bebé nazca sano y sin ningún problema.

Sin embargo, hay una pequeña proporción de niños que nacen con algunamalformación congénita. Entre ellos, uno delos síndromes más comunes y con mayor incidencia es el de Down.


Los seres humanos tenemos 23 pares de cromosomas. El responsable del trastorno del síndrome de Down es un cromosoma extra en el par 21.

Esta anormalidad genética condiciona la estructura, la función del cerebro y del sistema nervioso.


Los defectos congénitos más comunes en los bebés y niños con síndrome de Down pueden ser el retraso mentaly una serie de características físicas como posibles cardiopatías odebilidad del tono muscular.


Probablemente hayas visto a personas que tienen el síndrome de Down. Las personas que tienen esta condición poseen características como el rostro plano, los ojos con una ligera inclinación hacia arriba y su lengua tiende ser más larga que la de otras personas. Ellos(as) puede que también tengan otros problemas médicos como defectos del corazón.

Y generalmente tienen problemas de retraso mental, lo que significa que pueden tener problemas de aprendizaje.

Pero a pesar de estos retos, los niños(as) con el síndrome de Down pueden ir a la escuela, hacer amigos, disfrutar de la vida y tener trabajo cuando crezcan.

Sobre el nombre de síndrome de Down


En 1866, el Dr. John Langdon Haydon Down trabajó en un hospital inglés atendiendo a personas con discapacidades mentales. El descubrió que muchos de estas personas compartían características físicas - las características que ahora asociamos al síndrome de Down.


¿Te das cuenta? Por eso el síndrome has es conocido por su apellido. Sin embargo, el Dr. Down no sabía las causas que ocasionaban el síndrome.


Aproximadamente 100 años después, un científico francés descubrió que el problema era genético.


Este Sindrome como todos los síndromes, son un conjunto de características, que acompañan a un grupo de personas, el síndrome de Down tiene unas características ampliamente conocidos, como las ojos rasgados, cabeza redonda, plantas de las manos etc...Lalesión cerebral (algunas mas graves que otras) que impide el desarrollo normal de la estructura del cerebro humano.



Y que con una estimulación temprana mejor llamada estimulación adecuada podrán explotar al máximo sus potenciales logrando un desarrollo inclusive superior a las personas que tienen un cerebro sano.


¿Con qué frecuencia se produce el Síndrome de Down?

El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes y afecta a aproximadamente uno de cada 800 bebés (alrededor de 3,400 bebés) cada año en los Estados Unidos. Según la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society), en los EE.UU. hay más de 400,000 individuos con síndrome de Down.


¿Quiénes corren más riesgos de tener un bebé con Síndrome de Down?

1-. Las parejas que hayan tenido un bebé con síndrome de Down.

2.- Las madres o padres con una translocación del cromosoma 21

3.- Las madres de más de 35 años de edad.


¿ES posible diagnosticarlo antes de de que nazca el bebé?

Sí, es posible diagnosticar el síndrome de Down antes de que nazca el bebé.


Dos son las pruebas que permiten saber si el futuro bebé padecerá algún defecto cromosómico o genético: la biopsia corial y la amniocentesis.


La biopsia corial se realiza alrededor de la semana 10 y 12, y consiste en extraer una pequeña parte del tejido del saco donde se desarrolla el bebé, es decir, de la placenta.
Por su parte, la amniocentesis se efectúa entre la semana 13 y 17, después del último periodo menstrual de la mujer. Esta prueba busca obtener una pequeña cantidad de líquido amniótico para analizarla.


Ambos exámenes son invasivos y pueden poner en peligro al bebé.


Como resultado, puede producirse un aborto.


Hasta el momento, estos análisis sólo se aconsejaban realizar a las mujeres con mayor riesgo de padecer una posible malformación congénita, tal como se ha señalado en el apartado anterior.


¿Qué problemas de salud padecen los niños con Síndrome de Down?


1. Defectos cardíacos.


2. Malformaciones intestinales.


3. Deficiencias visuales y auditivas (estrabismo, miopía, hipermetropía y cataratas)

4. Retraso mental: ligero, moderado o grave.


Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".


Queridos papás que acaban de enterarse del diagnóstico de sus bebés, un mensaje de esperanza y de posibilidades: ¡ES POSIBLE!

"El camino está. Y el horizonte es claro: ¡ES POSIBLE!"

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